「看見·罕見：結聯大灣區，同行建未來」是一個為期七天的雙語展覽，旨在幫助公眾全面認識結節性硬化症（TSC）的病理特徵及患者的生活處境。該展覽由學生帶領的翻譯工作室，與譯點通、創新服務學習中心，以及香港結節性硬化症協會（TSCAHK）協作舉辦。參與者可探索TSCAHK「起點」、「現在」和」未來」的豐富敘事，傳遞罕見疾病社群的積極信息，並體驗語言服務與多元社區的連結。該展覽旨在加強醫患協作、倡議醫療部門改革，並推動兩岸三地以至國際罕見病領域的深入合作。

 

展覽活動日程豐富多彩，全部免費開放給公眾人士，包括主題展覽、專家講座、個人分享會、互動工作坊、音樂表演以及電影放映。參與者亦可親身體驗語言服務如何在連結不同社群和加強社區合作發揮關鍵作用，走進翻譯學生的多元創意世界！

 

展覽以盛大的開幕式拉開序幕，吸引眾多參與者的熱情參與，為未來一週設下樂也融融的基調。過百位參與者積極參與開幕式，展示了對展覽的熱情與支持。

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整個展覽週均有來自不同背景和社區的參與者來訪，我們得以互相學習、分享和交流。互動式展覽、資訊性講座和引人入勝的活動亦引發了我們對TSC及相關議題的思考，並鼓勵彼此連結、對話。

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參與者在此有了豐富多樣的體驗，建立起更緊密的社區聯繫。第三天舉辦了一個活力十足的工作坊，參與者與受TSC影響人士及其家人一起創作獨特的手工藝品，沉浸在創作之餘，還通過支持和關懷為整個社群鼓氣。另外，TSC病友、家人和照顧者在個人分享會中表達自我，然後由同傳服務搭建語言橋樑，確保各方溝通無阻。隨後進行分享的AI服裝公司「Made4Me」亦讓更多人瞭解特殊兒童的服裝需求，促進了對罕見病的包容及關注。

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第四天，香港專業教育學院（IVE）學生分享了他們參與TSCAHK協作的經驗和心得，展示青年學生的社會責任感和對社會問題的共同關注，鼓勵了更多人參與社會公益事業。與此同時，導演黃肇邦的訪談深入探討了受TSC影響的家庭所面臨的挑戰與堅持，敘述了一個關於愛和勇氣的真實故事。

 

第五天以一場感人的音樂會為始，由「結伴作樂」計劃的TSC病友與HK Fusion Chamber弦樂團攜手進行表演，透過音樂傳達每個生命的平等權利和表達自我的內在力量。隨後參加者還參加了醫療行業分享，瞭解TSC治療的最新進展及特殊挑戰。

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每場活動有幸得到超過二十名參與者持續支持，而展覽人流量亦達每日四十以上，參與者共同改善罕見疾病患者的醫療環境，締造更美好的未來，同時凸顯互動及交流的重要性。

 

臨近尾聲，參與者最後一次重溫最喜愛的展品，回味這趟旅程同時享受這週的成果。場內洋溢歡樂氣氛，參與者分享故事、交換想法，並感謝所有相遇。

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